Gaétan Tanguay: vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson

SANTÉ. Maladie encore méconnue au Québec, le Parkinson touche près de 25 000 Québécois qui sont porteurs de cette maladie.

Résident de Sainte-Sabine, Gaétan Tanguay est aux prises avec cette maladie depuis sept ans, celle-ci s’étant toutefois déclarée sur le tard. L’homme de 85 ans demeure depuis février dernier au CHSLD de Lac-Etchemin, où il reçoit les soins appropriés à sa condition.

M. Tanguay est atteint d’une forme moins connue de la maladie, soit le Parkinson rigide, qui se caractérise non pas par des tremblements constants comme on le voit chez la plupart des patients atteints de Parkinson, mais par une atrophie des muscles qui entraîne des pertes d’équilibre, des difficultés à marcher et un ralentissement de la plupart des mouvements du corps.

Sa conjointe Normand Carrier souligne que si la maladie est apparue officiellement il y a sept ans, elle couvait assurément depuis longtemps. «Le Parkinson, tu peux l’avoir en toi pendant 30 ans avant qu’il ne se manifeste et s’installe pour de bon. Quand ça arrive, tu ne peux rien y faire», affirme-t-elle.

Les premiers signes de la maladie seraient, selon elle, survenus il y a plusieurs années, avant de disparaître. «Mon fils Simon et moi, on s’était aperçus qu’il tremblait de la tête, mais cela a disparu comme par enchantement. On ne savait pas, alors, qu’il s’agissait du Parkinson.»

Il y a sept ans toutefois, la maladie a officiellement commencé à se manifester. «Il allait dans le bois et quand il revenait à la maison, il me disait souvent qu’il avait de la difficulté à marcher, qu’il lui arrivait de perdre l’équilibre et qu’il lui arrivait de trébucher. Cela a commencé à m’inquiéter et j’ai quitté mon emploi pour être plus présente à ses côtés.»

L’évolution de la maladie a été graduelle. Le couple a rencontré une neurologue qui lui a fait passer une batterie de tests, sans toutefois pouvoir poser un diagnostic officiel de Parkinson. «De la manière qu’il marchait, avec des petits pas, cela se confirmait peu à peu. Deux ans plus tard, il avait de plus en plus de difficulté à marcher et j’ai fait appel à une travailleuse sociale qui a établi un plan d’intervention», ajoute-t-elle en soulignant que c’est leur médecin qui avait finalement confirmé le diagnostic de Parkinson rigide.

Mme Carrier a souligné que son conjoint avait, malgré tout, accepté le diagnostic et qu’il avait appris à vivre avec, ce que confirme le principal intéressé. «Il ne s’est jamais plaint, même si ce n’était pas facile et encore plus du fait qu’il a toujours été un gros travaillant. Il n’a pas de malice et n’a jamais dit «maudite maladie» en parlant de sa condition. Je trouvais cela plus difficile que lui.»

Au fil des ans, la condition de M. Tanguay ne cessait de se dégrader. «Plus ça allait, plus il tombait ou perdait l’équilibre à la maison. Il fallait que je l’aide à se relever et des fois ça me prenait de l’aide.»

Une décision importante

En début d’année 2020, M. Tanguay est entré à l’hôpital de Saint-Georges afin de soigner des plaies sous un pied qui tardaient à guérir. «À la maison, je n’avais pas ce qu’il fallait pour le soigner. Les infirmières qui venaient ici prenaient bien soin de lui, mais s’apercevaient que ça ne guérirait pas facilement, d’où la décision de l’hospitaliser. Son médecin a finalement décidé de le transférer au CHSLD de Lac-Etchemin où il est bien traité et soigné. Sa plaie est complètement guérie depuis deux semaines», mentionne-t-elle.

M. Tanguay confirme lui aussi ce fait, ajoutant qu’il avait d’excellentes relations avec le personnel soignant sur place. Arrivé au CHSLD en février pour un séjour qui devait être temporaire, au départ, la situation a évolué avec l’arrivée de la COVID. «Il ne pouvait plus sortir à ce moment et on a décidé, à la fin d’avril, qu’il devait rester en permanence sur place», précise Mme Carrier qui lui rend visite sur une base quasi quotidienne.

Si elle ne participe à aucune activité s’adressant aux personnes atteintes de Parkinson ou aux proches, elle souligne qu’avant le transfert de son conjoint CHSLD, ses sorties étaient assez limitées. «Au début, je pouvais aller faire ma marche quotidienne. Il restait à la maison et pouvait se débrouiller. Ensuite, des employées de Services à domicile des Etchemins venaient s’en occuper, ce qui me permettait d’avoir un peu de répit et des sorties. Au départ, c’était une fois par mois et ensuite, on a monté à une puis à deux journées par semaine. Je les remercie du fond du cœur, car elles ont fait du bon travail. On a quand même de très bons services dans la région.»

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson?

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui se manifeste principalement par des troubles du mouvement et s’explique par la perte de neurones dans une partie du cerveau que l’on nomme la substance noire.

Ces neurones sont responsables de la production de la dopamine, un neurotransmetteur qui agit comme messager entre les cellules du cerveau impliquées dans le contrôle du mouvement, d’où son appellation de neurotransmetteur.

On estime qu’au moment où le diagnostic est prononcé, environ 80 % des cellules produisant la dopamine ont déjà cessé de fonctionner. La diminution significative de dopamine qui en résulte entraîne ainsi l’apparition de symptômes moteurs (tremblements, rigidité, problèmes d’équilibre, fatigue, …) et de symptômes non-moteurs (dépression, anxiété, atteintes cognitives), tous caractéristiques de la maladie de Parkinson.

Heureusement, plusieurs médicaments sont aujourd’hui disponibles pour pallier le manque de dopamine. Il est donc possible de contrôler adéquatement les symptômes de la maladie et de conserver ainsi une certaine qualité de vie plusieurs années après que la maladie a été diagnostiquée. Malheureusement, aucun médicament ne peut encore ralentir ou arrêter la progression de la maladie.

Une marche virtuelle pour le Parkinson

À défaut de pouvoir tenir son grand rassemblement populaire annuel, Parkinson Québec – Chaudière-Appalaches lançait, le 6 juillet dernier, Le Parcours Parkinson 2020 – région Québec – Chaudière-Appalaches, événement qui se terminera le 13 septembre prochain. Les participants sont invités à contribuer à cette activité de levée de fonds en versant un don ou en se faisant commanditer pour leur participation.

Les personnes pouvaient, dans un premier temps, tenir une activité hebdomadaire (30 minutes de marche, jogging, yoga…) pendant les 11 semaines de l’événement. Il est aussi possible de tenir une activité ponctuelle avec la famille, les collègues ou les amis (randonnée, jeux, danse…). Il est aussi possible de s’inspirer du guide «Comment amasser 350 $ en une semaine», disponible sur demande. Il est aussi possible d’informer les gens autour de vous de votre défi et de les inviter à vous faire un don.

Il est possible de faire un don en ligne au https://prqca.ca/parcours2020 ou par la poste au 245, rue Soumande, local 218, Québec, G1M 3H6.

Il est possible de partager vos photos et vidéos de votre défi sur la page Facebook de l’organisme. Toutes les personnes qui auront fait un don seront éligibles à un tirage de prix de participation qui sera attribué le 13 septembre.

Source: Parkinson Québec – Chaudière-Appalaches